Ha pasado ya un mes desde la última entrada, y es que un mes como noviembre en el hemisferio norte, es muy desafiante para una familia donde habita la Discinesia Ciliar Primaria/ Síndrome de Kartagener. Aunque, si lo pienso, por delante vienen diciembre, enero, febrero… se me queda la cara hecha un cuadro, uno de Read more

Hay nombres clave para la historia de algo, personas que facilitan procesos arduos de acontecer, prenden una llama e iluminan incluso aquello que nuestros corazones anhelan pero la mente no puede imaginar. Eso es Michele Manion para la Discinesia Ciliar Primaria/Síndrome de Kartagener. Un referente, una imprescindible, una luchadora que está completamente convencida de que Read more

Ojalá encontrar una cura para nuestra enfermedad fuera tan fácil como plasmar ese deseo en un mural. Al menos, este «Altar de los Anhelos», como así se llama esta obra, tiene un pedacito de esta comunidad. El artista asturiano Toño Velasco, por encargo de la Fundación Princesa de Asturias, confecciona estos días en Oviedo un Read more

Creo que un mes para concienciar sobre una enfermedad minoritaria…escondida, a menudo no diagnosticada, es principalmente para dar voz a quienes les ha tocado llevar la Discinesia Ciliar Primaria/Síndrome de Kartagener de por vida en sus pulmones (y en algunas otras ubicaciones del cuerpo, fosas nasales, paranasales… ). Sin embargo, y dada la cercanía de Read more

ALGUNOS TIPS PARA NO PERDERSE DIGITALMENTE EN EL MUNDO DCP, BIENVENID@ En verdad, no hay nada en esta entrada de blog, la primera, por cierto, que no hayas visitado ya. Tanto si eres afectado expert@ como si acabas de llegar al diagnóstico de Discinesia Ciliar Primaria y estás cayendo por el agujero, como Alicia en Read more